Nora droomt van een blindegeleidehond om zelfstandiger te kunnen leven
Zolang het nog kan, wil ik zoveel mogelijk van de wereld zien.
‘Word ik helemaal blind of zal ik toch een beetje kokerzicht behouden? De dokters weten het niet’, zegt Nora (18) die door een progressieve, visuele beperking haar leefwereld drastisch ziet verkleinen. Het kunstzinnige Chiromeisje blijft nochtans niet bij de pakken zitten. Samen met een blindengeleidehond wil ze gaan rondreizen. De wereld zien, zolang het kan.
Hoe Nora’s toekomst eruit ziet, dat weet ze niet. Wél dat het licht in haar ogen langzaam uitdooft. Het is nu al beperkt tot een kokerzicht van 10 tot 15%. Even glashelder is Nora’s voornemen om zich zo weinig mogelijk door haar aandoening te laten beperken. Ze is net een half jaar gaan studeren in Denemarken en droomt ervan om nog meer te gaan reizen. ‘Zonder mijn visuele beperking zou ik misschien denken: Och, ik ben jong en heb nog alle tijd om de wereld te zien. Maar nu kán het nog’, zegt Nora, die wel in de wieg lijkt gelegd voor het avontuur. ‘Als klein meisje reed ik thuis al met de fiets van de trap. En op vakantie liep ik weg om onverschrokken in het diepe te springen.’
Mijn beperking hakt keihard in op mijn zelfstandigheid.
Nora was slechthorend van bij geboorte. Rond haar achtste werd bij haar, net zoals bij haar twee jaar oudere zus Marte, het syndroom van Usher vastgesteld. Een erfelijke aandoening waarbij aangeboren doofheid wordt gecombineerd met de progressieve, visuele beperking retinitis pigmentosa. ‘Het werd toevallig ontdekt na de komst van ons kleine zusje. Mama merkte dat Marte en ik constant over speelgoed struikelden. Door mijn oogaandoening is mijn zicht minder gevoelig voor contrast, ik heb ook last van nachtblindheid en ontwikkel kokerzicht. Tot een jaar geleden had ik nog een gezichtsveld van 40 graden. Tijdens het laatste consult bleken mijn ogen fel achteruit te zijn gegaan. Dat was zo’n schok.’
Thuis in Kuurne, waar Nora ons ontvangt voor een babbeltje en een drankje, valt haar beperking amper op. ‘Mijn gehoor blijft stabiel. Als de omgeving niet te rumoerig is, kan ik gesprekken goed volgen. En thuis ken ik mijn weg. Buitenhuis is het lastiger. Ik ga amper op stap en moet alles met het openbaar vervoer doen. Fietsen of leren autorijden, dat is geen optie. Het hakt in op mijn zelfstandigheid.’
Ik wilde echt niet dat ‘blinde meisje met een stok’ zijn.
Zolang het kan, wil Nora wel graag haar dromen blijven najagen. Van haar veertiende tot haar achttiende zat ze op internaat in Gent om kunst te studeren. ‘Veel mensen zeiden: Waarom doe je kunst als je zo slechtziend bent?!’ Ik had misschien wel meer tijd nodig om mijn taken af te werken en moest me harder concentreren op mijn tekeningen, maar het was zo leuk. En mijn leerkrachten waren begripvol. Ik geniet er nog altijd van om naar mooie huizen te kijken, foto’s te maken en te bedenken hoe ik ze zou tekenen. Ik ben afgestudeerd maar wil me de komende maanden nog verder verdiepen in pottenbakken en breien.’
Nora is ook net terug van een half jaar op de Silkeborg Hojskole in Denemarken via een uitwisselingsprogramma. ‘Dat was superzot! Ik volgde een lessenpakket gericht op het uitzoeken wie je écht bent. Met vakken als kunst, kajakken, dansen en vrede. De mensen waren er zo open minded. Ik ben zelfs mee op studiereis naar Bosnië, Herzegovina en Servië geweest en ben nadien met enkele medestudenten in Slovenië blijven plakken. Een topreis. Tot opluchting van mijn ouders. Het heeft me veel moeite gekost om hen van zo’n buitenlands avontuur te overtuigen, maar het heeft me echt doen groeien als mens. Op korte tijd heb ik ook zoveel goede vrienden gemaakt, die me spontaan ter hulp schoten. Hierdoor voelt het nu helemaal prima om met mijn witte stok rond te lopen.’
Een hele overwinning voor Nora die tot voor kort liever struikelde dan toe te geven dat ze problemen met haar zicht had. ‘Ik wilde echt niet ‘dat blinde meisje met een stok’ zijn. Sinds mijn twaalfde ga ik langs bij een psycholoog. Aanvankelijk om het verdriet om de ziekte van mijn kleine zusje te verwerken, die plots leukemie kreeg. Tijdens de gesprekken met de psycholoog bleek algauw hoe erg ik worstelde met mijn beperking. Uit mezelf praat ik niet zo makkelijk over mijn gevoelens. Het moet echt klikken. Ik heb er al vaker de brui aan willen geven, maar na elke nieuwe opdoffer voel ik toch weer de nood om erover te praten.’
Haar kleine zusje is ondertussen genezen, maar bij Nora bleven de tegenslagen rond haar ziekte zich zo opstapelen dat er drie jaar geleden een depressie werd vastgesteld. ‘Gelukkig vind ik veel steun in mijn omgeving. Bij mijn beste vriendin, mijn zus, de thuisbegeleidster of lotgenoten kan ik mijn hart weleens uitstorten. Ook in de Chiro, waar ik al van kleinsaf bij ben en sinds dit jaar mee in de leiding sta, zit ik in een fijne vriendengroep. En sinds mijn terugkeer uit Denemarken zit ik zo goed in mijn vel dat ik overweeg om mijn antidepressiva af te bouwen.’
Met een blindengeleidehond worden mijn dromen realistischer.
En er is nog méér goed nieuws. Dit jaar krijgt Nora een blindengeleidehond. ‘Daar droom ik al van sinds mijn achtste. Als mensen mijn schattige hond zien, dat leidt dat misschien een beetje de aandacht van mijn beperking af. Dat maak ik mezelf tenminste graag wijs. Ik ga er ook zoveel steun aan hebben. Met een hond aan je zijde sta je toch sterker in je schoenen dan met een witte stok.’
Om haar vriend voor het leven te vinden, ging Nora drie jaar geleden aankloppen bij de vzw Vrienden der Blinden, een opleidingscentrum voor blindengeleidehonden in Koksijde. Na de hele procedure, van medische controle tot een gesprek bij de psycholoog, is het nu wachten op een goede match. ‘Ik ben blij met elke hond. Hij zal zoveel drempels wegnemen. Om in mijn eentje te gaan wandelen, naar de winkel te gaan of wie weet….samen verre reizen te maken. Ik hou ervan om andere culturen te ontdekken. Veel mensen vinden het zot, wat ik allemaal doe maar waarom niet? Mijn beperking is een drijfveer om mijn dromen nu waar te maken. Met een hond aan mijn zijde worden ze allemaal realistischer.’
Vrienden der Blinden vzw
De vzw Vrienden der Blinden is een opleidingscentrum voor blindengeleidehonden. Het doel van de vereniging is om personen met een visuele beperking kosteloos te ondersteunen naar een optimale mobiliteit en een zo groot mogelijke zelfredzaamheid. Ze streven naar een inclusieve samenleving, ook voor blinden en slechtzienden.
Vrienden der Blinden is één van de 200 JEZ!-organisaties. Wil jij ook alles geven, zodat Nora en andere jongeren kunnen blijven dromen? Surf naar jezofficial.be en steun 200 organisaties die alles geven voor onze jeugd.
