Jong en Zot Getalenteerd - Warre Thomas (12) kreeg te maken met kinderkanker en zet zich nu in voor lotgenootjes met zijn eigen podcast en vzw
De inspirerende Warre is nog maar 12 en heeft nu al bakken levenservaring. Als klein mannetje van 9 kreeg hij te maken met een kwaadaardige agressieve tumor. Nu maakt hij met zijn eigen podcast Hope De Podcast kinderkanker bespreekbaar en zet hij zich met zijn vzw Warre’s Hope in voor andere kinderen en voor onderzoek.
Een uitzichtloze periode
Waar leeftijdsgenootjes onbezorgd genieten van hun kindertijd, moest Warre vechten voor zijn leven. Zijn ziekte, die op een bepaald moment uitzichtloos leek, startte in oktober 2022, toen hij amper 9 jaar was. Na 1 week van onverklaarbare koorts werd hij doorverwezen naar het UZ Gent. Alle artsen sloegen onmiddellijk alarm en zo belandde Warre ’s nachts op een klein kamertje in de afdeling kinderoncologie. Na onderzoek kreeg hij de diagnose van Ewing Sarcoom: een kwaadaardige, agressieve bottumor. Plotseling stond de wereld stil: voor zowel Warre als zijn gezin.
11 maanden lang beleefde hij de donkerste periode van zijn leven. Warre werd ‘s nachts ieder kwartier wakker en kreeg in het totaal 63 dagen chemo. Hij verloor zijn haar, was eenzaam en zijn ondertussen broze lichaampje was uitgeput. “Het voelde alsof ik in een nachtmerrie leefde, ik hoopte elke dag dat ik zou wakker worden en er niets aan de hand was.”
Nu, meer dan 2 jaar na de harde diagnose is Warre in de ogen van de arts nog steeds niet genezen. Zijn situatie is wel oncologisch rustig, in Engelse termen noemt men dit ‘no evidence of disease’. Er zijn dus geen zichtbare tekenen van kanker meer, maar om geen enkel risico te nemen moet Warre nog steeds om de vier maanden op controle.
Het taboe doorbreken
Warre geeft kinderkanker een gezicht. “We merkten dat veel mensen niet over kinderkanker en kanker durven spreken. Om kinderkanker bespreekbaar te maken en om de isolatie en eenzaamheid van andere zieke kinderen te doorbreken, zijn we een podcast gestart om te tonen dat ze niet alleen zijn en dat er zoveel meer is dan chemotherapie ondergaan en oncologen zien.” Tijdens de afleveringen gaat Warre in gesprek met lotgenoten, cliniclowns, diëtisten... Op die manier maakt hij kanker bespreekbaar in kindertaal.
Er is hoop en er is iets om naar uit te kijken, dat bewijst de moedige Warre met zijn verhaal. Zijn haar is teruggegroeid, hij heeft dromen, hobby’s en passies. Momenteel is Warre zijn situatie stabiel. Hij draagt natuurlijk de gevolgen van de zware behandeling en zit bijvoorbeeld in een rolstoel. Technisch gezien is hij nog niet genezen in de ogen van de arts, maar zijn toekomst ziet er veelbelovend uit.
“Ik ben blij dat ik nog leef, het leven is te kort om alleen maar te focussen op slechte dingen.”
Het hoofddoel van ‘Hope De Podcast’ is kinderen bereiken, moed geven en tonen dat ze veel meer zijn dan een kankerpatiënt. Ook ouders van patiënten luisteren naar de podcast. "Ik word er zo blij van als ik een berichtje krijg van ouders die dankbaar zijn voor de podcast”, vertelt Warre trots.
Een eigen vzw
Dat Warre op jonge leeftijd veel ambities heeft, valt niet te betwijfelen. Naast een eigen podcast heeft hij ook een vzw. ‘Warre’s Hope’ verzamelt geld om directe steun te bieden aan kinderen met kanker. De keuze voor een eigen vzw werd rap gemaakt. “In het begin stortten we geld aan het Kinderkankerfonds, een organisatie die prachtig werk levert. Maar we wilden meer impact voelen en daarom is onze eigen vzw ontstaan in april 2024.”
De vzw is ondertussen een familieprojectje geworden, want zonder de harde inspanningen van Warre’s gezin zou dit nooit tot stand gekomen zijn. Hun harde werk loont: zo heeft de vzw al 16 500 euro geschonken aan de Crig (Cancer Research Institute Ghent). Met de vzw organiseerden ze samen met de cliniclowns een pannenkoekenbak op de oncologieafdeling. Ook zijn het UZ Gent en het UCL Brussel elk een infuusfiets rijker zodat de kinderen zich vrij kunnen bewegen, wanneer ze nog aan infusen hangen.
Droom groot
Dankzij het doorzettingsvermogen van Warre, tracht hij uit elke dag het beste te halen. “Podcasting is mijn passie, als ik daar ooit mijn beroep van zou kunnen maken zou dat zo leuk zijn.” Zijn toekomstdromen houden allemaal verband met het helpen van kinderen met kanker. “Als de vzw groeit, willen we een vakantiewoning waar kinderen met kanker en hun ouders eens kunnen ontsnappen aan de realiteit.”
Meer weten? Luister dan naar Hope De Podcast op Spotify of YouTube of volg @hope_de_podcast op Instagram.
